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2012年12月21日 华商报 西安新闻 《长满肉瘤 32年不敢伸左手》

2012年12月21日 华商报 西安新闻 《长满肉瘤 32年不敢伸左手》

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2012年12月21日,华商报西安新闻A12版刊登我院骨科收治病人的新闻报道:题为:《长满肉瘤 32年不敢伸左手》

全文如下:
        延安43岁的钟先生几乎不敢伸出左手,因为它像极了“怪物史莱克”:肿胀的手指上面布满了大小十多个肉瘤,一个普通的手机放在手掌里显得异常渺小。32年来,为了弄清楚自己的病情,他走访了全国各大医院,拍摄的X光片足足堆积了2米高。近日,他终于在交大二附院弄清楚了病情马弗西氏综合征,这种罕见病此前全国仅有两例。

  左手长满肉瘤但很灵活

  昨日上午,交大二附院骨科病区,43岁的钟先生半躺在病床上,当伸出左手的一刹那,记者不禁吓了一跳,他的手掌足足是正常人的两倍大,5个手指肿胀,上面布满了大大小小十多个肉瘤,食指和中指上的肉瘤足有橘子大,似乎要将皮肤给撑破,能清晰地看到各种血管。“别看我这只手这么吓人,可比一般人灵活!”钟先生说完就拿了只手机演示,发短信、打电话、抓、握、攥,几乎都可以实现,“这些还不算啥,我还经常给别人搞嫁接呢!”钟先生嘿嘿地笑着说。原来,钟先生是当地的农业技术员,经常下乡指导农业种植。天生乐观的他克服了种种困难,不仅能够自食其力,还有一份稳定的工作。

  唯一让钟先生感到不便的是周围人的异样眼光,“最早12岁发现手指、身上长肉瘤,一开始只有疙瘩大小,后来越长越多,越长越大,虽然不疼不痒,但有时肉瘤还会出血,给生活带来很大不便。”

  更让钟先生难以接受的是,走遍了全国很多大医院检查,拍摄的X光片几乎堆成2米高,始终查不出病因,没有一家医院敢接受治疗。

  近期还要进行二次手术

  近日,通过别人介绍,钟先生来到交大二附院,院长贺西京亲自接待,对于从医数十年的贺院长来说,这样的病例也前所未闻。

  “这是一个海绵状血管瘤和软骨瘤结合在一起的罕见病,病人的手脚躯干均有分布,长期不治疗瘤子不仅越长越多,影响手脚的功能,皮肤坏死甚至还会有癌变的可能性!”贺西京说。

  查询了国内外的文献资料后,经过详细的论证,终于确诊这是一个名为“马弗西氏综合征”的病例,这种病病因不明,一般认为是中胚层的发育异常,因软骨和血管均由中胚层衍化而来。该病无家族史,无遗传性。发病年龄平均5岁。临床表现为身材矮小,智力发育正常。手术切除病变部位是最好的解决方案。

  据了解,目前国内仅做过两例此类手术,手术难度在于出血多、缝合难度大。昨日上午10时,由贺西京院长操刀进行手术。下午1时30分,经过3个多小时的手术,由于钟先生的食指和中指已经坏死只能被切除,保留了其余手指功能,钟先生术后良好。预计近期还要进行二次手术。

  推出手术室的钟先生精神状态还不错,“等病好了一定买身新衣服穿穿!”钟先生笑呵呵地说。

  本报记者 杨明

  作者:杨明来源华商报
作者:宣传部1