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医务部组织召开中央专项彩票公益金支持罕见病诊疗水平能力提升项目启动会
为了进一步提升罕见病诊疗水平和实施能力，提高罕见病患者诊疗质量和满意度。根据国家卫健委医政医管局9月2日视频会议精神，医务部于9月9日下午组织召开中央专项彩票公益金支持罕见病诊疗水平能力提升项目启动会，我院小儿内科、皮肤科、血液科、呼吸与危重症医学科、肾病科、神经专业、内分泌专业、心血管专业、骨科、眼耳鼻喉等罕见病诊疗相关科室负责人和工作人员参会。医务部刘明主任主持会议。
刘明主任介绍了罕见病工作进展，阐明本次会议目的，着重介绍了中央专项彩票公益金支持罕见病诊疗水平能力提升项目情况，并对下一步工作做了安排部署。
刘明主任介绍到，近年来，国家高度重视罕见病防治与保障工作，从罕见病群体的摸底、诊断、救治和保障等方面持续发力，先后公布《第一批罕见病目录》、建立全国罕见病诊疗协作网、开展罕见病病例直报等，不断加强罕见病管理，提高罕见病早诊早治能力。中央专项彩票公益金支持罕见病诊疗水平能力提升项目是在罕见病政策不断完善的基础上，由财政部和国家卫健委共同推进的公益金项目，项目支持罕见遗传病患者及家庭遗传检测、疑难罕见病患者多学科诊疗、罕见病诊疗协作网医院能力培训，旨在提升罕见病诊疗能力和实施水平，实现我国罕见病跨越式发展。刘主任强调，我院罕见病诊疗相关科室要高度重视罕见病工作，打破医疗组之间的壁垒，提高罕见病病例上报率。要积极参与和完成项目任务，在提高自身罕见病诊疗水平的基础上，实现罕见病患者的早诊早治，贯彻落实好国家的利好政策让罕见病患者受益。
随后，医务部工作人员向与会人员详细介绍了项目情况，说明了申请和实施流程。与会科室表示，将积极参与该项目，不断提高自身罕见病诊疗能力，为罕见病患者提供专业帮助。
罕见病又称“孤儿病”，根据世界卫生组织的定义，是患病人数占总人数0.65‰~1‰的疾病，全球已知罕见病大约有7000多种，其中95%的罕见病无有效治疗药物。我国人口基数大，是罕见病大国，不少罕见病患者面临“诊断难、治疗难、治疗贵”的难题。罕见病工作的推进在体现医疗公平性和提高人类健康水平方面都具有战略意义。我院作为三级公立医院，更要坚决贯彻党中央决策部署，在健康中国建设道路上，切实发挥我院罕见病协作网的作用，提升罕见病诊疗水平，让更多罕见病患者能够早发现、早诊断、能治疗，不断提高罕见病患者诊疗质量和满意度。
