.jpg)
跨越七年的感谢——脊柱与骨肿瘤病区血友病诊疗纪实
近日，脊柱与骨肿瘤病区张廷副主任医师收到了一份来自七年前手术治疗过的血友病患者的感谢。这位患者十年前因为膝关节血友病性滑膜炎，关节反复出血肿胀，不得不休学在家。因为找不到能治疗这类疾病的医生，一直休学了三年。直到七年前，经张廷医生手术治疗后，膝关节得到恢复，才得以重返校园。患者又经历了一系列波折和求索，终于也学了医，并通过了执业医师考试，成为了自己想要成为的人，能够帮助更多需要帮忙的人。七年后，患者特意给张廷医生郑重发来感谢，分享人生这一重要的时刻。
血友病是罕见病里的“常见病”，是一种遗传性的出凝血功能障碍疾病，发病率大概是万分之一。血友病容易出现肌肉、骨骼甚至脏器的出血，在没有接受充分有效治疗的情况下，血友病会导致病患终生残疾甚至危及生命。血友病天然具有出血倾向，对血友病患者实施手术无疑存在出血等风险和较大的并发症几率，很多医院嫌麻烦、怕惹事，视血友病的手术治疗为“畏途”，众多血友病患者在不得不面临手术时，往往辗转多家医院不能获得合适和及时的诊疗。
脊柱与骨肿瘤病区（原骨二科）在贺西京教授、李浩鹏主任领导下，二十多年前起就克服种种困难开展了血友病的骨科手术治疗，已成为陕西以及周边省区血友病患者的骨科手术中心。在王栋主任的指导和支持下，一年来张廷副主任医师治疗组在血友病骨科诊疗方面又取得了新的成绩。
血友病骨科围手术期需大量补充凝血因子，凝血因子费用相对昂贵，按照普通患者的住院预缴费用比例，血友病病患骨科住院期间，在出院医保结算前，个人需提前缴纳大量费用。这对于大多数经济状况欠佳的血友病患者来说，是难以承受的负担。本着为患者排忧解难的精神，脊柱与骨肿瘤病区会同医务部、医保办、财务科、信息科，多次联合办公。医务部、医保办、财务科、信息科积极回应临床需求，反复磋商，特事特办，排除流程堵点。目前血友病患者在脊柱与骨肿瘤病区住院预缴费用比例大幅降低至总住院花费的20%左右，极大地解除了特殊病患群体的经济负担。
2024年中国罕见病大会壁报征集活动中，张廷医生的血友病骨科手术壁报获由中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会发起的“首届罕见病研究壁报征集活动”优秀奖。
目前，脊柱与骨肿瘤病区每年完成血友病骨科各类手术约30例，累计完成血友病骨科手术近200例。一年多来，带动和帮助我院眼科、烧伤整形科、普外科、泌尿外科、心脏外科、耳鼻喉科、口腔科、肾内科等科室开展了血友病患者的手术或者有创操作。8月份四川大学华西医院罕见病研究院院长袁慧军教授来院考察罕见病工作时，肯定了我科的“血友病项目很有特色”。
